Você já ouviu falar na “doença do beijo salgado”? Apesar do nome curioso, a fibrose cística é uma condição genética séria e pouco conhecida, que afeta milhares de pessoas no Brasil. Neste 5 de setembro, o país se une para ampliar a conscientização sobre essa doença rara, crônica e ainda cercada por desafios, desde o diagnóstico precoce até o acesso ao tratamento adequado.
A fibrose cística atinge 1 a cada 10 mil brasileiros e no período de 1999 a 2017, segundo estudo do Ministério da Saúde, foi a responsável pela morte de 2.854 mortes, observando-se um aumento na taxa de mortalidade com o passar dos anos.
Por que “doença do beijo salgado?”
A fibrose cística é uma condição sem cura que atinge, em especial, pulmões e sistema digestivo, comprometendo funções essenciais do corpo. Uma alteração genética faz com que o corpo produza uma proteína defeituosa, resultando na formação de um muco de 30 a 60 vezes muito mais espesso que o normal.
Essa alteração genética afeta a proteína responsável por regular o transporte de sal e água nas células. Como resultado, o corpo elimina muito mais sal pelo suor do que o normal.
O excesso de sal na pele pode ser percebido, por exemplo, quando pais beijam seus filhos e sentem um gosto salgado na pele, o que, em muitos casos, leva ao primeiro alerta de que algo pode estar errado. Por isso o apelido de “doença do beijo salgado”.
Os principais sintomas:
Além da pele e suor com elevada quantidade de sal, tosses persistentes acompanhadas de catarro, chiados no peito, infecções pulmonares frequentes (bronquite e pneumonia), baixo crescimento ou dificuldade de peso, esteatorreia (perda de gordura nas fezes) e baquetamento digital (alongamento e arredondamento na ponta dos dedos), são sintomas recorrentes de pessoas com fibrose cística.
Qual impacto e formas de diagnóstico da doença?
As complicações mais comuns ligadas a essa condição está a perda progressiva da função pulmonar, que pode evoluir rapidamente e, em casos graves, levar à necessidade de um transplante. Além disso, a dificuldade de absorver nutrientes faz com que a desnutrição seja uma realidade constante para muitos pacientes. Outras consequências da doença do beijo salgado são:
- Infertilidade;
- Doença hepática;
- Diabetes relacionado à fibrose cística;
- Osteoporose (enfraquecimento e fragilidade dos ossos)
Para além do que os sintomas podem indicar, na maioria dos casos, o diagnóstico de fibrose cística é feito já no teste do pezinho, e no teste do suor, solicitado para recém nascidos com duas a quatros semanas de vida.
O diagnóstico precoce é fundamental para o início adequado do tratamento da doença, que muitas vezes passa por terapias respiratórias e nutricionais antes que surjam complicações graves. Isso ajuda a preservar a função pulmonar e melhora o crescimento infantil. Quanto antes a doença for identificada, maiores são as chances de uma vida plena e com menos limitações.
Quais os tratamentos mais adequados?
O tratamento da fibrose cística exige acompanhamento médico contínuo e especializado, sendo adaptado conforme a gravidade da doença e a forma como ela se manifesta em cada paciente.
Embora não haja cura, há diversas abordagens terapêuticas que ajudam a controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. A maioria dos tratamentos é voltada para a limpeza dos pulmões e para tratar problemas digestivos, incluindo:
- Medicamentos para desobstrução de vias aéreas (broncodilatadores, antibióticos, anti-inflamatórios);
- Ingestão de enzimas digestivas para a alimentação;
- Suporte nutricional por meio de dietas ricas em calorias e reposição das vitaminas lipossolúveis A, D, E, K;
- Fisioterapia respiratória;
- Atividade física.
A adesão ao tratamento é essencial e deve envolver não apenas o paciente, mas também sua família, que desempenha um papel fundamental no cuidado diário e na manutenção da rotina terapêutica.
A saúde começa com atenção e acolhimento
A fibrose cística exige atenção especializada e cuidado contínuo, e o PASA está ao seu lado nessa jornada. Por meio do Programa Meu Médico, das Clínicas Doutor PASA e de toda rede credenciada, você encontra profissionais preparados para oferecer suporte clínico, orientação e acompanhamento de qualidade. Porque cuidar da saúde é, acima de tudo, cuidar de você.
